PG电子官方网站（新甘肃逐日甘肃网见习记者吴承启）今天，甘肃省群多资源交往中央下发《闭于进一步做好全省苯丙酮尿症患者医疗救治及医保报销等任务的报告》（甘卫妇幼函〔2024〕139号），将相符哀求的苯丙氨酸配方粉、养分粉、低卵白米及其成品、低卵白面粉及其成品等苯丙酮尿症额表调治食物纳入甘肃挂网采购。非药品，通过议和也进入了医保支拨规模，并挂网采购食品，给苯丙酮尿症患儿及家庭带来了福音。

　　没有酸奶、雪糕和炸鸡块，几样种类有限的生果和因简直不含鸡蛋而显得枯槁的幼蛋糕，这便是苯丙酮尿症（简称PKU）孩子们的“美食”。

　　苯丙酮尿症，是7000多种罕见病中的一种，正在中国的发病率约莫是1/11800（出处《中国更生儿遗传代谢病筛查年度申诉》），发病率较高的省份重要会合正在北方地域，包罗甘肃、宁夏、山西、新疆、青海、北京等地。因为患者体内不行把食品卵白质中的苯丙氨酸转化为酪氨酸，苯丙氨酸及其酮酸正在其体内蓄积会毁伤大脑及神经体系发育，要紧影响智力发育。正在平时人眼里养分充分的食品，如米饭、牛奶、鸡蛋、鱼等PG电子官方网站，因为含有较高的苯丙氨酸，却是损害PKU孩子大脑的“毒药”。

　　但走运的是，苯丙酮尿症又是极少数可调治的天分性代谢病，通过更生儿筛查，早出现、早驾驭，并实行厉峻的饮食干涉，PKU患儿可能像平时孩子相似壮健发展食品。但这些“不食阳世烟火”的孩子终生只可凭借无（低）苯丙氨酸配方粉、人为合成的特造米面，以及片面蔬菜生果来获取发展的养分和能量食品。是以，厉峻驾驭孩子常日饮食，还要照料到食品口感，简直哀求每个PKU孩子的家长都成为高级养分师和美食专家，如此技能确保孩子获取填塞而又“精准”的养分摄入。

　　以苯丙酮尿症“额表奶粉”为例食品PG电子官方网站，一岁以内患儿每月破费高达1000元驾驭，该用度还将跟着年纪伸长而扩展，给不少家庭带来了经济累赘。更多的苯丙酮尿症额表食物通过医保议和跌价进入医保惠及患者食品，使得患者有机遇获取调治，而这些额表食物正在未入医保前，是思都不敢思的事宜。

　　据悉，此次挂网采购由省卫生壮健委、省市集囚禁局、省医保局等部分机闭专家实行议和，确定产物及挂网参考代价，邀请片面患者或患者宅眷代表行为社会监视员实行现场监视。定点医疗机构通过我省药品和医用耗材招采收拾子体系自行议价或跟单采购，实质成交代价不得高于挂网参考代价。苯丙酮尿症额表食物参照药品收拾相干规章实行收拾，答应进入医疗机构药品收拾体系，正在药房独自树立专柜或专区存放，选用零加成发售，并出具医疗收费单据（评释苯丙酮尿症额表食物）。PG电子官方网站食品特医食物纳入挂网采购 让苯丙酮尿症患儿“心愿花开”